Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell’Associazione “Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita”, Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello “Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall’Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall’Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell’ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all’ASM, da volontari qualificati dell’Associazione “Gian Franco Lupo”, che ha anche lodevolmente assunto l’impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L’Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare “patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento”.
Il Presidente dell’Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione “Gian Franco Lupo un sorriso alla vita” – afferma il Direttore Generale dell’ASM – le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l’elevato valore sociale che l’iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”.
