Tag: Malattie Rare

Malattie Rare: riaperto a Matera lo sportello informativo

15 Marzo 2024

Grazie ad ASM e Associazione Gian Franco Lupo è stato riaperto a Matera lo sportello informativo sulle Malattie Rare E’ stato riaperto oggi nella sede dell’Azienda Sanitaria locale di Matera,…

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Malattie rare, Fanelli: “Mai spegnere i riflettori”

29 Febbraio 2024

Con un recente provvedimento di Giunta ampliata la gamma delle prestazioni a carico del sistema sanitario regionale alle quali poter accedere e delle quali usufruire gratuitamente “La ricorrenza del 29…

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Il Mondo della Ricerca sulla Sindrome Kabuki

14 Febbraio 2024

Abbiamo parlato con la Dott.ssa Sarah D’Annunzio della ricerca sulla Sindrome Kabuki Cos’è la Sindrome di Kabuki, quali sono le patologie e quali le prospettive future? Lo illustra in questa…

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Malattie Rare: Due Giorni a Milano organizzati da UNIAMO in occasione della XVII Giornata

8 Febbraio 2024

Malattie rare, domani, venerdì 9 febbraio, la conferenza stampa a Milano e sabato 10 la marcia per attirare l’attenzione sulla comunità In occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare, UNIAMO –…

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Legge bilancio: Paita, grazie a Iv sì ai fondi per malattie e tumori rari

19 Dicembre 2023

Un impegno importante per tantissime famiglie che IV ha portato avanti con determinazione, uno dei tanti traguardi che porteranno a migliorare la vita dei malati rari. “Grazie al lavoro di…

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A Trento un laboratorio che ha unito la distanza comunicativa tra ricerca e società dal titolo “Comunicare nella ricerca e nella rarità”

21 Settembre 2023

Dal 18 Settembre al 20 Settembre si è svolto presso il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO ) dell’Università di Trento il primo corso realizzato da Filo Raro…

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Malattia rara, Rapporto “MonitoRare” UNIAMO

12 Luglio 2023

Bene il piano Nazionale, ancora disomogeneità tra Nord e Sud Presentato a Roma, alla presenza del sottosegretario Gemmato, il IX Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, realizzato dalla…

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Malattie Rare: ASM e Ass. Lupo annunciano riapertura sportello informativo

28 Febbraio 2023

Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell’Associazione “Gian Franco Lupo,…

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Filo Raro APS – Presentato il nuovo percorso sulla Sindrome Kabuki

28 Febbraio 2023

Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare che ricorre il 28 Febbraio, in occasione del webinar organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma insieme a OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e…

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Malattie Rare

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